时隔十年，南京罕见病女孩燕子终于确诊！

　　时隔十年，南京罕见病女孩终于确诊
 

　　今年2月26日，有媒体拍摄报道了29岁南京患病女孩燕子的故事，引起社会关注。十三年前，原本健康漂亮的燕子，突然有一天，开始出现双手不自觉划动的现象。此后，这样的症状日渐频繁，后来发展到走路不稳，全身强直抽搐的状态。于是2008年，全家人开始踏上四处求医之路，带着她辗转全国各大医院，南京、北京、香港......然而十年过去，却连病因都查不出来。

 

　　燕子的报道刊发后，南京多家三甲医院、市罕见病防治基金会等伸出了援手。最终，在南京瑞金医院，燕子被确诊为隐性遗传性进行性肌阵挛癫痫第四型，这个病全国仅五例。

 

　　这例罕见病能否治愈，我们尚不知道。但求医的这条路有多苦多难，旁人无法体会。十年了，终于盼到最后的结论，这对于燕子一家人来说，有着非凡的意义。

　　全国罕见病患者超1600万 最难的是诊断

　　像燕子这样的未知病因的患者还有不少，在中国，各类罕见病患者超过1600万人。而对于罕见病而言，最难的并不是治疗，而是诊断。许多罕见病患者一生都在求医的路上，不知道去哪里找合适的专家，无法得到明确的诊断，终其一生都困在谜团里，不知道得了什么病，更不知道该怎么去治疗。

 

　　易亦通，开启南京快捷就诊新模式!

　　为方便异地人到南京看病，让异地人也可以享受到便捷优质医疗服务。近日，南京福建商会指定医疗协作单位——南京易亦通健康咨询服务有限公司对接起南京三甲医院优质资源，推出医疗咨询、专家门诊、住院手术等便捷医疗服务。南京便民就医平台易亦通，正式上线。

　　南京福建商会自1988年成立以来，始终坚守团结、引导、服务会员的宗旨。为了更好服务会员，设立了金融中心、国际中心、教育培训中心、法律服务中心、医疗服务中心、文化服务中心等六个中心。

 

　　易亦通——南京市福建商会医疗服务指定单位

　　其中，医疗服务中心充分发挥易亦通医疗咨询服务平台作用，通过建立易亦通便民就医平台，对接起沪三甲医院的优质资源，开辟南京快捷、专业、放心、可靠的就医服务通道，为需要帮助的个人一对一推荐好医生，直通三甲医院专家，享受一步到位的快捷就诊模式，有效解决到大医院“看病难”问题。

　　易亦通，易医通!

 

　　打破患者与专家沟通阻碍!易亦通，为罕见病患者开启绿医通道!

　　今年2月底，南京易亦通便民就医平台携手南京多家知名三甲医院，开通全国罕见病服务专线电话021-63307626，为罕见病患者线上问诊及南京转诊提供咨询和预约等服务。

　　现在，罕见病患者无需再四处奔波求医，也无需要再经媒体报道苦寻，只需要一个电话，我们就可以帮您直通南京专家。

 

　　服务流程

　　患者提出申请，拨打咨询电话

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　　患者提供病史资料

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　　易亦通医疗顾问评估病情及患者需求

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　　易亦通为患者对接相关专家及联系面诊、住院和手术安排等事宜

　　如果您还在忍受“疑难杂症”的折磨

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